Malattia e lavoro: un rapporto difficile. Vent’anni di conquiste nel ventennale di Aimac. Ma la strada è ancora lunga

Sono circa un milione i lavoratori italiani che hanno ricevuto una diagnosi di cancro. Lo rileva Aimac (Associazione italiana malati di cancro) che ha dedicato al diritto al lavoro il convegno nazionale per i vent’anni dell’associazione, svoltosi giovedì scorso in Senato. Le percentuali di completa guarigione o di cronicizzazione della malattia sono sempre più elevate e interessano direttamente 3 milioni e 300mila persone in Italia, il 30% delle quali in età lavorativa. Ma il rapporto tra cancro e lavoro è sempre stato difficile. “La perdita del posto di lavoro è un evento drammatico e traumatico che peggiora la qualità della vita e aggrava la condizione psicologica del paziente, ma gli effetti negativi si estendono anche al tessuto sociale e alla collettività che deve farsi carico di un ‘peso’ assistenziale e previdenziale”, ha detto Elisabetta Iannelli, Vicepresidente Aimac.

“L’allontanamento dal lavoro di un malato oncologico comporta perdita di professionalità, esperienza e produttività, che nuoce pesantemente al datore di lavoro e all’intera società. Il lavoratore che si ammala, invece, può e deve essere sostenuto durante la fase acuta di malattia, quando le terapie sono più invalidanti, ed essere utilmente reinserito nel posto di lavoro con adeguati e tempestivi programmi di riabilitazione, formazione e aggiornamento. Grazie al nostro impegno abbiamo ottenuto importanti risultati”. Iannelli si riferisce alla modifica della disciplina sul part-time, inserita nella legge Biagi, ottenuta nel 2003, che ha permesso ai malati di cancro di cambiare il loro rapporto di lavoro. E all’abbattimento dei tempi di attesa, ridotto a 15 giorni, per l’accertamento dell’invalidità civile, ottenuta nel 2006. E all’esclusione delle fasce di reperibilità per i dipendenti pubblici in terapia salvavita per tumore ottenuta nel 2009 ed estesa a quelli del settore privato nel 2016.

Molti passi avanti sono stati fatti, ma la strada è ancora lunga. Per la massa dei lavoratori autonomi, parasubordinati, atipici, accessori, cocopro, cococo, flessibili o altro ancora, che vanno ad ingrossare le fila dei cosiddetti “occupati”, una diagnosi di cancro equivale ad una catastrofe. Lo scorso maggio, dopo 15 mesi dal primo via libera del Consiglio dei ministri, il cosiddetto “Jobs act degli autonomi” ha previsto tutele in casi di gravidanza, malattia e infortunio, riferendosi esplicitamente alla malattia oncologica. Per i malati iscritti alla gestione separata il periodo di malattia è stato portato da 60 a 180 giorni. Inoltre, nel caso in cui la malattia impedisca lo svolgimento dell’attività lavorativa per più di 60 giorni, è prevista la “sospensione” del versamento dei contributi previdenziali e dei premi assicurativi per tutta la durata della malattia per un massimo di due anni. Terminato questo periodo, il lavoratore ripagherà il debito contributivo con rate mensili pari a tre volte i mesi di sospensione. E’ un passo avanti, ma le questioni aperte rimangono molte. La distanza tra la situazione attuale, con le opportunità che la ricerca ha offerto ai malati in termini di guarigione, e una vera restitutio ad integrum, un ritorno alla vita di prima, con la sua quotidianità, è ancora lunga e passa attraverso il rispetto di quel diritto al lavoro e alla salute che la Costituzione prevede.

Al di là dei proclami, il mondo del lavoro in Italia è un far west. Ci sono persone come l’imprenditore Marco Bartoletti, che assume i malati di cancro perché “chi è malato fa del suo meglio, e molte volte supera i cosiddetti sani, così continua ad essere integrato nella società, e ne è orgoglioso”. E ci sono quelle che sono toccate a me, lasciata a casa dopo 12 anni mentre facevo la chemioterapia. Non ci si può affidare alla sensibilità dei singoli. Servono norme precise che non si possano dribblare. Ma serve di più. Serve un cambio culturale profondo che riveda il modo di vedere la malattia, ma soprattutto i rapporti di lavoro. Le associazioni delle donne operate al seno hanno fatto grandi cose in questa direzione e di sicuro non molleranno. A resistere, sono allenate.

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Rete Oncologica Veneta: finanziati due progetti per migliorare diagnosi e cura

Si propongono di rendere più efficaci e sostenibili le terapie oncologiche e migliorare l’efficienza dei percorsi diagnostici i due progetti messi a punto dalla Rete Oncologica Veneta che hanno ricevuto un finanziamento ministeriale di un milione 200mila euro. I progetti sono stati presentati al Bo dai rappresentanti degli enti e delle istituzioni coinvolti: il rettore Rosario Rizzuto, il direttore generale dello Iov Patrizia Simionato, il direttore sanitario dell’Azienda ospedaliera Daniele Donato, il coordinatore della Rete Oncologica Veneta e direttore di Oncologia medica 2 allo Iov Pier Franco Conte e il direttore di Anatomia patologica e responsabile del Registro tumori del Veneto Massimo Rugge. Il primo progetto, intitolato “Monitoraggio dei nuovi farmaci innovativi in oncologia”, finanziato con 595.100 euro, è stato illustrato dal professor Conte e permetterà di valutare l’uso dei nuovi farmaci antitumorali estendendo le indagini sulla loro efficacia al di fuori del ristretto numero dei pazienti coinvolti nelle sperimentazioni e questo per monitorarne sono solo gli esiti, ma anche la sostenibilità, nell’ottica di spendere meno per curare meglio. Il secondo progetto, “Valutazione delle procedure diagnostiche per migliorare l’efficienza dei percorsi diagnostico-terapeutici oncologici dalla fenotipizzazione istologica alla diagnostica molecolare” è stato presentato dal professor Rugge punta a monitorare la coerenza tra le raccomandazioni diagnostiche dei percorsi terapeutici con la loro applicazione pratica. Il monitoraggio sarà rivolto in particolare a due tipologie di farmaci innovativi: quelli che incidono sulle alterazioni molecolari e quelli immunologici. “Il sistema”, ha detto Rugge, “deve fare suo malgrado i conti con l’imperfezione, e il suo perfezionamento passa attraverso il monitoraggio al fine di indirizzare le scelte: prima e meglio faccio la diagnosi, prima e meglio individuo il miglior percorso terapeutico”.

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Quello che le statistiche non dicono

I dati, si sa, tutto sta interpretarli. Ma mentre gli uomini possono diventare numeri, i numeri non diventeranno mai esseri umani. E così quando sento che un milione di persone ha trovato lavoro penso che mi piacerebbe tanto essere una di loro. Ma io non potrei essere un occupato in più perché come partita Iva per l’Istat sono già occupata. Quello che sfugge alle statistiche è la lotta quotidiana per lavorare di più. Per arrivare a un tenore di vita dignitoso. Per mediare tra le tue aspirazioni e la realtà, senza però deprimerti pensando che devi accontentarti, però cerando di accontentarti. Sapendo che quando ti proponi per un lavoro nella maggior parte dei casi il tuo interlocutore non saprà mai se sei veramente tagliata per quel lavoro, perché non ha modo di saperlo e forse non gliene frega nemmeno niente, perché ha bisogno di farti fare una cosa che potrebbe fare anche un decerebrato, ma bisogna pur provare. E a volte invece pensi che quel lavoro lo faresti veramente bene, ma non hai modo di farlo capire, perché non c’è tempo di parlarsi. E altre volte ti chiedi se veramente dovresti fregartene dell’onestà e spacciarti per un’esperta di questo e di quello, tanto poi chi è che va a controllare. E quando riesci a lavorare poi devi anche riuscire a farti pagare, perché a volte ti arrivano richieste urgenti (e tu molli tutto e fai, perché è così che sei abituata), ma poi quando si tratta di saldare una fattura l’urgenza svanisce. Questo è come si lavora. E sono in buona compagnia. Questa vita non è un equilibrio sopra la follia, ma tra il senso del dovere e la diserzione, tra l’ordine e l’anarchia. Perché quando le regole te le dai da sola devi essere rigorosa. E a questo proposto, non ho nemmeno parlato della mia lotta quotidiana contro le pantofole.

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Stelle di Natale

“Una bella stella di Natale da portare a casa per aiutare le donne operate al seno?”. Ripetere questa frase con infinite varianti mi ha fatto sentire un po’ Audrey Hepburn, versione Eliza Doolittle. Solo che invece di essere davanti a un teatro ero davanti e un supermercato. Da anni Volontà di Vivere, l’associazione della quale faccio parte, organizza la vendita delle stelle di Natale davanti al supermercato Alì di via Saetta per autofinanziarsi (il giorno lo stabilisce la direzione dell’azienda, e quest’anno per un caso ha coinciso con un’iniziativa analoga organizzata a livello nazionale da un’altra associazione, l’Ail, impegnata sempre nel campo oncologico). Alla vendita ci siamo alternate tra volontarie, da mattina a sera. Ho voluto partecipare perché essendo freelance non so mai quando sono libera e non vorrei che questo mio problema possa essere interpretato come una forma di distacco. Tra l’altro le volontarie che organizzano l’iniziativa mi sono molto simpatiche ed ero convinta che se mi avessero conosciuta meglio anch’io sarei stata simpatica a loro. Erano molto esperte e all’inizio ho semplicemente cercato di imitarle. E’ stata un’esperienza piacevole e interessante, oltre che utile. Ho avuto modo di osservare uno spaccato di vita quotidiana da un angolo particolare. C’erano quelli che tiravano dritti senza nemmeno degnarti di uno sguardo, quelli che rispondevano “No grazie” con un sorriso e quelli che si fermavano e ci riflettevano su. Alcuni verificavano la disponibilità nel portafoglio. Molti hanno risposto: “Le ho già comprate ieri”. Per gli uomini andava forte: “Ci pensa mia moglie”. Una signora ha detto: “Ci pensa mio marito” e un’altra, fiduciosa: “Spero che i mea fassa”. Un signore ha detto che a casa era da solo. Gli ho risposto che poteva portarla alla figlia. “A me fia – ha risposto allibito – co tutti i schei che a me costa?”. E con un sorriso, mi ha mollato una pacca sulla spalla che per poco non mi sloga la clavicola. Un altro mi ha risposto: “Perché a casa? Non c’è nessuno a casa. Da me non bussa nessuno”. Altri invece hanno detto di no, ma poi sono tornati indietro e l’hanno comperata. Uno ci ha fatto un’offerta ma non ha voluto la stella. Col passare dei minuti noi volontarie ci siamo rodate perfettamente. La cosa più bella è stata la loro compagnia. Sono donne veramente speciali, forti e piene di vita, dotate di un senso pratico e di una sensibilità tutta femminile. Ti fanno vedere la generalizzata mancanza di rispetto per il prossimo come un fenomeno meno incombente. E io sono fiera di essere una di loro.

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Era la stampa bellezza

Saranno raffinati, ma a me tutti quegli spazi bianchi fanno venire i nervi. Adesso tutti i giornali fanno questi restyling con spazi bianchi, titoli grandi, foto grandi, caratteri grandi, e articoli sempre più piccoli. Repubblica ieri, il Gazzettino a settembre, altri lo hanno annunciato per il prossimo anno. Dicono che sono leggeri, eleganti, moderni. E poi chi sta in redazione ti dice che non c’è mai abbastanza spazio. E non è che chiedi più righe per guadagnare quei due euro in più, ma perché a volte non riesci a spiegare niente. Forse non tutti lo sanno, ma molti giornali, credo ormai la maggior parte, pagano i collaboratori a battuta. Nell’ordine dello 0,00 e rotti. E il giornale è scritto per la maggior parte dai collaboratori. Spesso giovani, che stanno ancora in famiglia e si possono permettere di lavorare a queste tariffe. I più in gamba dopo un po’ cambiano mestiere. Altri, anche bravi, restano incastrati in una situazione senza futuro e prospettive. Quelli che stanno in redazione sono ovviamente più tranquilli economicamente, ma quando ci parli ti sembra una diretta dal tritacarne. E si lamentano anche loro perché non riescono mai a lavorare come vorrebbero. Una volta un pezzo era il frutto di un dialogo tra il redattore e il corrispondente o il collaboratore. Ascoltavi la notizia, concordavi come trattarla, definivi la lunghezza (quella media era di 60 righe, ora se non è dimezzata, poco ci manca). Succedeva che prima della pubblicazione ti sentivi anche due o tre volte. Adesso manco hai tempo di parlarti.

Quelli che hanno più esperienza si sentono considerati dal giornale soltanto un peso del quale liberarsi prima possibile. Cosa che gli editori fanno con gran piacere, dato che la legge di riforma dell’editoria ha stanziato milioni di euro per favorire i prepensionamenti invece che per contrastare la precarietà (uno dei motivi della protesta dei giornalisti ieri davanti alla Camera). Con gli editori non se la prende nessuno. Ma quelli che ce l’hanno tanto coi giornalisti si chiedono come mai la qualità è tanto scaduta? E delle fotografie vogliamo parlarne? Fare una foto col proprio cellulare non vuol dire essere un fotografo. Una bella foto di cronaca ti racconta tutta una storia. Ma adesso della qualità non gliene frega più niente a nessuno.

Quando ho cominciato a fare questo mestiere essere un giornalista era motivo di orgoglio. Se dovevi fare un’intervista o avere delle notizie, e ti presentavi come giornalista le persone erano felici di parlarti. Adesso pensano subito che stai tramando qualcosa. Non voglio stare qui a fare il de profundis della carta stampata, come fanno molti. Anzi, secondo me c’è spazio per tutti, ma si deve puntare sulla qualità. Il contrario di quello che si sta facendo ora. Sono convinta che chi legge i quotidiani, così come i periodici di informazione, lo fa per avere degli approfondimenti. Vuole leggere i commenti, i fondi, gli elzeviri, le pagine di cultura. Su questo, il nuovo formato di Repubblica andrà valutato sulla distanza. Intanto è una buona notizia che sia previsto anche un servizio di podcast, così finalmente potranno leggerlo anche gli analfabeti.

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