“La pazienza dei sassi”. Un libro che aiuta le mamme a dirlo ai bambini

“La pazienza dei sassi” è un libro che si può leggere come un manuale. Lo possono leggere i bambini e gli adulti, trovandovi naturalmente significati diversi. Ma è consigliabile leggerlo insieme. Perché lo scopo di questo libro è aiutare le mamme che hanno un tumore a dirlo ai propri figli. E’ questo uno dei momenti più difficili in una situazione già di per sé di grande tensione dovuta ad una diagnosi di cancro. Personalmente, è una delle prime cose che ho chiesto all’amica alla quale mi sono rivolta subito dopo aver saputo che la mia “pallina” era un tumore. Lei si era ammalata prima di me, ha una figlia della stessa età della mia e mi ha consigliato di rivolgermi allo psiconcologo dell’associazione Volontà di Vivere, della quale sono diventata socia.

Qualche settimana fa, l’associazione ha organizzato la presentazione del libro “La pazienza dei sassi” nell’aula Magna dell’Istituto Oncologico Veneto. Il tema del libro interessa purtroppo un pubblico sempre più ampio di donne. Accanto ai dati rassicuranti sulla percentuale di guarigioni per le malattie oncologiche e per il tumore al seno in particolare, si registra infatti anche una maggiore diffusione di questa patologia e in donne sempre più giovani. “Questo libro è nato con molto impegno”, ha detto l’autrice Ierma Sega, “ma da un’esigenza interiore. Ci ho messo tante cose che sentivo dentro e la veste attuale è il frutto di anni di lavoro”. Ierma ha avuto la diagnosi di tumore nel novembre 2013. Aveva un figlio di 9 anni e una figlia di 8. Ha cercato un libro leggero che la aiutasse a parlare con loro della sua malattia. Non trovandolo, ha deciso di scriverlo lei e ha vinto il premio letterario di Aviano. Nel frattempo ha conosciuto Michela Molinari e ne è nato un libro illustrato. A questo punto il libro, che contiene 21 bellissime illustrazioni, è stato completamente riscritto. Comincia: “Mi chiamo Luca e ho 9 anni” e finisce: “Mi chiamo Luca e ho 11 anni”. Un nuovo inizio, come ha spiegato l’autrice. “Ho fatto un lungo viaggio con una valigia piena di sassi. La strada continua. Non so se incontrerò salite, discese, curve o pianure. Cammino. Voglio scoprirlo”.

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Prevenzione. Ragazzi distratti e superficiali? Solo un luogo comune

I ragazzi ti stupiscono sempre. La settimana scorsa sono stata ad un incontro sulla prevenzione dei tumori che ha coinvolto alcune classi delle superiori. L’iniziativa si chiamava “La prevenzione spiegata ai ragazzi” ed era promossa dall’associazione Volontà di Vivere, della quale faccio parte. Sono anni che la nostra associazione porta la prevenzione nelle scuole, in particolare con il progetto Martina, nato alla fine degli anni Novanta per rispettare la volontà di Martina, una ragazza colpita da tumore al seno che prima di morire ha lasciato un messaggio chiaro: che i giovani vengano informati ed educati ad aver una maggior cura della propria salute e del proprio corpo. Questa volta però la cosa era diversa. I ragazzi, studenti di cinque diversi istituti superiori padovani, sono stati chiamati ad assistere ad un’intera mattinata dedicata alla prevenzione. E quindi, inevitabilmente, al tumore. Pur non essendo tra i relatori, ero “dall’altra parte”, sul palco, e quindi li vedevo in faccia. E mi ha colpito l’interesse, l’attenzione, la partecipazione con la quale hanno accolto il messaggio che abbiamo lanciato loro.

Ha cominciato Federico Grandesso, autore di “A ruota libera”. Il titolo si rifà alla sua passione per la bicicletta, che coltiva da quando, 16 anni fa, è stato colpito dal cancro. Federico, di Badia Polesine, classe 1968, tre figli, uno dei quali nato dopo l’esperienza del cancro, ha raccontato ai ragazzi la propria storia con parole semplici e toccanti. “Tutti noi abbiamo delle forze che nemmeno sappiamo di avere”, ha spiegato, “mio nonno diceva che quando l’acqua tocca il culo impari a nuotare. Mi sono accorto che è proprio così”. Anche William Amighetti, anche lui del ’68, di Castione della Presolana, ha portato una storia di sport. Nel 2014, prima che gli venisse diagnosticato il tumore, era uno dei più affermati fisioterapisti sportivi in circolazione. Aveva lavorato con squadre come il Chievo, l’Atalanta e il Parma e si accingeva a partire per il Manchester. “Tornavo il venerdì sera con dei regali per i miei figli e credevo che bastasse”, ha raccontato. Dopo la malattia, ha perso quanto aveva costruito in vent’anni di carriera ma è ripartito, con pazienza e con obiettivi e valori diversi. Alla sua esperienza ha dedicato il libro “Il grido della farfalla”.

La terza storia di sport raccontata ai ragazzi ha per protagonista un gruppo di donne operate al seno. Si chiamano “Ugo”, acronimo di “Unite gareggiamo ovunque” e sono una squadra di Dragon Boat nata nell’ambito dell’Associazione Ricreativa Culturale Sportiva dei dipendenti dell’Università di Padova. Il Dragon boat si pratica su barche con la testa e la coda di dragone. Le squadre “in rosa” sono nate in Canada alla fine degli anni Novanta, quando si è scoperto che questa pratica sportiva è utile per la riabilitazione delle donne operate al seno. All’incontro con i ragazzi le “Ugo” hanno portato un video di grande impatto emotivo che racconta la loro storia, fino ai recenti successi al Festival mondiale di Firenze. Il capitano Cristina Vaccario si è soffermata sull’importanza di questa esperienza sul piano dei valori, della sfida, della condivisione e dell’impegno sociale. La prima parte della mattinata è stata chiusa dalla psicologa e psicoterapeuta Lucia Camporese, che ha raccontato come l’abitudine alla prevenzione e in particolare la mappatura dei nei iniziata nell’adolescenza le abbia permesso di individuare precocemente un melanoma maligno prima che degenerasse. Sportiva da sempre, Lucia è stata testimonial dell’associazione “Piccoli punti” alla Venice Marathon. Al termine di questa prima parte abbiamo dato spazio alle domande. E’ intervenuta una ragazza, la cui madre è stata colpita da tumore al seno, per chiedere informazioni. E’ stata brava e coraggiosa, perché non è facile parlare al microfono davanti ai propri compagni, soprattutto di queste cose. Tanto più che dalle sue parole traspariva un grumo di amore filiale misto a rabbia per quello che era successo. Ricordo che ha detto, tra le altre cose: “Io non riesco a farle capire che le fa male stirare per quattro ore di seguito”.

La seconda parte dell’incontro è stata dedicata a una tavola rotonda alla quale hanno partecipato il dottor Carlo Alberto Giorgi, oncologo presso l’Unità operativa di Oncologia Medica 2 dello Iov, la psicologa Chiara Vitalone e il dottor Matteo Bordignon, dermatologo, che da anni affianca l’associazione nel progetto Martina. La giovane età, la dimestichezza con il mondo dei ragazzi e la sensibilità hanno permesso ai tre professionisti di parlare di tumore in modo leggero, chiaro e diretto. L’attenzione dei ragazzi si percepiva, nonostante l’età e le ore trascorse. Insomma, credo che come associazione abbiamo fatto qualcosa di bello. E di utile.

 

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La doccia

Che tempo grigio! Proprio stamattina che volevo andare a fare una corsetta sull’argine. Ma con la pioggia no. Non sono così fanatica. Soprattutto mi piace la luce. Quella luce discreta e rarefatta dell’alba. Anche del tramonto in realtà. Da quando non riesco più ad andare a correre la mattina, mi sono goduta dei fantastici tramonti. Ma anche la luce piena del mezzogiorno, sfacciata, esplicita. Mi piace la luce insomma. Però adesso, se non piovesse… Nella peggiore delle ipotesi torno indietro, tanto poi faccio la doccia. Il meteo.it dice che non pioverà. Poi magari se rinvio a domani salta fuori qualche imprevisto e chissà quando mi ricapita. Ma va, perché dovrebbe piovere? E’ il grigio della mattina. Però ha piovuto tutta la notte e l’argine sarà tutto una pozza. Tanto poi faccio la doccia. Evvai. Pedometro o cuffiette. Grigio, fresco, 95% di umidità. E il resto acqua. Sulla pista ciclabile non c’è ancora nessuno, o quasi. Uno o due signore col cane. Questa più che umidità mi sembra proprio pioggia. Cavoli, proprio adesso che avevo preso il ritmo. Ligabue attacca “Balliamo sul mondo”. Ho sempre l’MP3 che mi avevano regalato i ragazzi quando ho facevo la chemio… Sette anni fa. E’ che non ho mai imparato a metterci dentro le canzoni. “Siamo della stessa pasta, bionda, non la bevo sai, ce l’hai scritto che la vita non ti viene come vuoi”. Qua viene giù bella fissa. Però, già che ci sono…. tanto poi faccio la doccia. Devo solo stare attenta a piantare bene i piedi. “Sul mondo lo sai si scivola…”.

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Il mio cammino. Scusate il ritardo

Uno potrebbe chiedersi: come si fa a metterci quattro mesi per scrivere due righe su una cosa che è durata una settimana? Un motivo c’è. E’ che pochi giorni dopo il mio ritorno da Santiago mi hanno telefonato per un nuovo lavoro. Una cosa più impegnativa delle altre collaborazioni che già avevo e che comunque, sommata a quelle, mi fa sentire più tranquilla. Certo ora gestire tutto è un po’ complicato. Certi giorni le cose si sovrappongono. Non sono il tipo di donna che ama correre di qua e di là. Mi piacerebbe avere il tempo per dedicare la giusta attenzione alle cose che devo fare. Potendo, mi piace anche avere dei tempi morti, dedicare qualche minuto a me stessa, leggere, scrivere le mie cose (come questa ad esempio), oziare, andare sull’argine. Ma in questo periodo non mi è dato.

Non so se posso mettere in relazione questo nuovo lavoro con l’esperienza del cammino. So che ho chiesto una cosa e ho avuto una cosa. In tempi e modi che, ovviamente, non potevo prevedere. Ma a questa nuova cosa ci tengo e cerco di farla nel migliore dei modi, anche se non so se e quanto durerà. Come sempre. Poi troverò il mio ritmo. Se ripenso a quando ero in cammino… quanto ti appaiono chiare le cose quando riesci a fare un po’ di silenzio dentro te stessa. Ma poi ti rituffi nella quotidianità caotica e quell’equilibrio si altera. Ma quell’esperienza la porto dentro di me. Ora pensiamo che ci saranno altri cammini. Stiamo già facendo programmi. Non so se potremo eguagliare l’emozione del primo, ma ci saranno altre emozioni.

Le scarpe no, quelle saranno le stesse. Con tutti questi cambiamenti, quest’estate non sono riuscita ad andare sull’argine con regolarità e le mie performance, già scarsine, sono decisamente calate. Complice forse anche il caldo delle scorse settimane. Quando sono riuscita a fare una corsetta mi sono accorta che dovrei praticamente ripartire da zero. Ma questo non mi preoccupa. L’ho già fatto tante volte…

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Il mio cammino. L’arrivo

Entrare nella cattedrale è un’emozione indescrivibile. Unica. Credo che difficilmente qualcuno, credente o no, riesca a sottrarsi a questa magia. Come si vede dalla foto, mi tremavano le mani. Ed ero lì già da un bel po’. Ho detto che avevo cose da chiedere, cose per le quali farmi perdonare e cose per cui ringraziare. Ma una volta lì ho pensato solo a ringraziare. Per essere lì e per esserci arrivata con le mie gambe. Per essere guarita dal cancro. Per essere quella che sono, con tutti i miei difetti. E per le persone che mi vogliono bene. Veramente avevo la sensazione di averle tutte nel cuore. Ciascuna con qualcosa di unico per il nostro rapporto. Qualcuna per la qual avevo qualcosa da chiedere. Credevo che nell’agitazione del momento non mi sarebbero venute in mente. Invece sì.

Siamo andate a toccare la statua di San Giacomo, per rispettare la tradizione, abbiamo detto una preghiera sulla sua tomba e abbiamo scoperto che c’è un sacerdote che dice messa in italiano tutte le mattine alle 10, tranne la domenica, nella cappella del Cristo di Burgos. L’indomani alle 10 eravamo lì. Prima di iniziare il prete, dell’opera Don Guanella, ci ha invitati tutti a fare la comunione. “Tutti. Anche se siete separati o divorziati, anche se siete omosessuali, anche se siete… Anzi, dovete farla ancora di più la comunione”. Ho sintetizzato, ma il concetto era molto chiaro. Forse in quel momento ero particolarmente emozionata o ricettiva, ma ho avuto la sensazione che parlasse a me personalmente. Non mi sono sottratta a questo appello. E ne sono stata felice. Finita la messa, ci ha lasciato qualche minuto per assistere al rito del botafumeiro, quando il grande turibolo appeso al centro del transetto che viene fatto oscillare fin quasi a sfiorare il soffitto. Poi ha condotto una meditazione e alla fine ha detto che avrebbe confessato qualcuno, rapidamente. Gli ho spiegato che non facevo la comunione da anni, perché sono divorziata. E che io comprendo le ragioni di questa norma della Chiesa e non la contesto. E lui mi ha risposto: “Ascolta meno le regole e più la tua coscienza”. L’ho raccontato a Cristiana, che ne è stata felice. Condividere certe emozioni ti avvicina ancora di più. Così la sera siamo andate a festeggiare con un fantastico pulpo gallego e una bottiglia di rosso.

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